Estoy pasando por una etapa de broncas
algunas son conmigo
pero hoy les quiero contar algo que me da bronca, impotencia y mucho dolor
Les adelanté algo ayer y ahora mi amiga-hermana me pide que se los cuente para que todos estemos alertas, ya que esto lo descubrió la pediatra de siempre de Guadalupe, su nieta.
Esto empezó a principios del año pasado con los exámenes de rutina para presentar en el colegio, la doctora encuentra el bazo agrandado, lo comenta y en la siguiente consulta que era también de rutina, nota que el bazo se había agrandado más. Ahí empezaron los estudios, las punciones de médula, las extracciones que iban a La Plata, el cambio de especialstas, Fundaleu y varios más.
Esta semana le dieron los resultados finales, Guadalupe tiene Niemann-Pick C, una enfermedad muy poco conocida en Argentina ya que hay muy pocas historias clínicas, creo que 6 ó 7 que se pueden leer en Internet.
Yo no quiero describir la enfermedad, si alguno quiere verla , todo aparece en Google y por los profesionales que consultamos ahí está todo muy clarito.
Se darán cuenta que nuestro ánimo no es el mejor, y no nos podemos sacar de la cabeza a esta nena siempre llena de collares y disfraces y siempre bailando a nuestro alrededor...
Pero ayer y hoy, July su abuela, mi amiga, estuvo trabajando en la feria como siempre, no hablamos mucho del tema, nos metimos de cabeza en el clasificado de las cosas y por un buen rato, se logró hacer una mimi catarsis entre Paty, July y yo ...o sea mis perras fieles de toda la vida...
Pero tengo tanta bronca y tanto dolor...
Ideas,opiniones y ocurrencias de una mujer común y bastante veterana que una vez, allá lejos - y hace mucho tiempo - fue una nena y que por suerte la sigue llevando adentro para poder ponerse a la par de tantos nietos y poder estar, jugar o simplemente escucharlos...eso, nada más...porque como dijo Gandhi " Los mejores profesores, los niños", y yo quiero seguir aprendiendo...
Aquí trabajo...
En el 2000 solo había cacerolas con comida caliente para cubrir " El hambre más urgente". Hoy logramos ser todo esto. Con responsabilidad, respeto y voluntad se puede!. Doy Fe!
11 comentarios:
grace comparto ese dolor contigo mi gran deseo es que todo salga bien. un gran beso amiga te quiero
QUE TODO SALGA MUY BIEN GRACE, DIOS Y JESUS
Pero ¿puede ser posible que no haya ninguna solución? algun medicamento en algun lugar del mundo?
Me parece un horror que diga que la evolucíón en todos los casos sea el 100% muerte
Estoy totalmente desconcertada !!!!
Mis respetos a tu amiga
LM
Dios y la Virgen len den el mejor bienestar a la nena y consuelo y fortaleza a la familia.
También te digo lo primero que me salió de mi boca cuando leí el diagnóstico fué: LA PUTA MADRE!!!! Cómo consolar y apoyar una familia con algo tan difícil? Me quedé triste. no pude escribir...Me comprometo a rezar x ella, por todos...
Dios estás ahí???????
Un abrazo fuerte, amiga querida.
Gracias, amigos!
Si quedara una pequeñísma lucecita de esperanza, la alcanzaremos entre todos, con oraciones, con buena onda y con amor, mucho amor!
Sus papás son unos chicos maravillosos y seguro harán todo, absolutamente todo lo que se pueda, ahora están en Misiones para hacer una tomografía de cerebro muy especial, ahí hay un tomógrafo de ultimísima geneación y creo que el 19 se van a Trieste para hacer unos estudios genéticos toda la familia (son cuatro, los hermanos y los dos papás)
Así está la cosa!
Si quieren el nombre de la nena para poner en oración , es: Guadalupe Schmale
Gracias, amigos!
CADA UNO EN SU CREENCIA TENGAMOS A ESTE ANGELITO PRESENTE Y A SU FAMILIA,UN HORROR VIVIR ESTA INCERTIDUMBRE, UNA ENFERMADAD TAN RARA, A TENERLOS EN CUENTA, ENTRE TODOS ALIVIANEMOS ESTOS AÑOS QUE QUEDAN POR DELANTE Y PIDAMOS QUE APAREZCA LA CURA
TENGO UNA NENA DE 7 Y DE SOLO PENSARLO ME ESTREZCO.
MATI
(ESTREMEZCO)
Yo ya se lo dije a July. Creo en los milagros y es lo que le pido a Dios! Aumque los caminos de Êl son muy distintos a los nuestros, tan distintos que nosotros no podemos entenderlos! Fuerza para esa familia tan hermosa!
Paty (la de siempre)
Un milagro para Guadalupe
Estuve urgando en google y me da mucho dolor como a vos gGrace, es una enfermedad nueva, parece.
Pidamos todos por Guadalupe, carajo mierda!
Desde hace 3 años tengo un Santo más en el cielo que es mi papi, a él le voy a pedir porque está más cerca de Dios, para que le ruegue y haga el milagro, que tengo mucha fe que se producirá.
Que Dios y la Virgen nos dejen sanita a Guadalupe.
Gracias a todos, muchas gracias!
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